Un diagnostic qui a tout changé
À l’âge de 29 ans, ma vie a basculé avec un diagnostic inattendu : l’emphysème, une forme sévère de la BPCO (Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive).
Ce verdict est venu comme un coup de tonnerre, bouleversant ma vision de l'avenir.
Même si la maladie se trouve encore à un stade relativement précoce, connaître les défis qui m’attendent a profondément marqué mon existence.
Ce diagnostic, aussi douloureux soit-il, a joué le rôle d’un électrochoc, m’incitant à me battre pour moi-même, pour mes proches et pour ceux qui vivent des expériences similaires.
Un échange qui rassure
Dans ces moments difficiles, j’ai cherché du réconfort et des réponses au sein de diverses communautés.
J’ai d’abord créé un groupe Facebook dédié aux personnes atteintes de BPCO et d’emphysème, mais rapidement, j’ai découvert que je n’étais pas seule : je suis également actif dans de nombreux autres groupes où les échanges et le soutien mutuel sont la règle.
Ces espaces d’entraide m’ont permis de constater que, même lorsque la solitude s’installe, la solidarité et la force des témoignages peuvent transformer une épreuve en une source d’inspiration.
Passer à l’action
Au fil de ces discussions, il est devenu évident que la BPCO est souvent méconnue et sous-estimée, et que la recherche curative peine à recevoir le soutien nécessaire.
Face à cette réalité, l’idée de passer à l’action a germé en moi.
J’ai décidé d’allier ma passion pour la musique, le sport et la créativité dans un projet ambitieux : organiser des concerts caritatifs et d’autres événements afin de sensibiliser le public aux enjeux de cette maladie et de financer des recherches prometteuses.
Chaque geste compte, et ensemble, nous pouvons créer un élan de solidarité et d’espoir.
La finalité, mélodie douloureuse
Pourtant, au cœur de cette quête se cache une vérité amère : la finalité de l’emphysème et/ou de la BPCO est souvent la mort. Aucun traitement curatif n’existe à ce jour pour cette pathologie, véritable drame persistant depuis plus de trois siècles, et le nombre de personnes touchées ne cesse de croître.
Cette réalité, aussi tragique soit-elle, résonne comme une note dissonante dans notre symphonie de vie.
Elle nous rappelle, avec une mélodie douloureuse, que chaque instant compte et que notre union, notre engagement, et nos efforts constants pour soutenir la recherche sont indispensables pour espérer changer le cours de cette maladie.
La naissance de l’association
C’est en mai 2025 que l’association Respi'Ré a officiellement vu le jour.
Notre mission est claire et profondément enracinée: informer, sensibiliser et agir pour trouver une cure contre la BPCO et l’emphysème.
Respi'Ré, ce n’est pas simplement un regroupement d’actions, c’est un mouvement collectif qui unit nos forces et nos espoirs. Ensemble, en partageant nos expériences et en luttant contre l’adversité, nous espérons un jour transformer cette mélodie tragique en un hymne à la vie, où chaque souffle retrouvé serait une victoire sur la fatalité.
Cette histoire n’est pas seulement la mienne, elle est le reflet d’un combat partagé par de nombreuses personnes.
Rejoignez-nous et contribuons ensemble à écrire le prochain chapitre d’une lutte qui dépasse nos individualités et qui, jour après jour, nous rappelle que le courage, la solidarité et l’espoir sont les plus puissants remèdes contre les défis de la vie.
