Grossesse & emphysème/BPCO : Une aventure de force et d'amour
Donner la vie… Peut-on imaginer quelque chose de plus puissant ? De plus fragile, aussi ? Lorsque la maladie respiratoire s’invite dans le projet d’une grossesse, tous les repères vacillent. Le rêve de devenir maman, le désir d’un bébé contre soi, le besoin viscéral d’aimer, protègent, bousculent, effraient… et finalement, imprègnent chaque souffle d'une énergie nouvelle.
Je suis passée par là.
Il y a quelques années, enceinte, porteuse d’emphysème, je cherchais partout des histoires qui ressemblaient à la mienne. Je n’ai trouvé qu’un témoignage, venu d’Angleterre, et tant de silence autour de l’idée même d’être parent avec une maladie respiratoire chronique. À chaque consultation, à chaque coup de fatigue, à chaque doute, se glissait ce miracle indescriptible : un petit être qui grandit alors même que le souffle se fait plus court.
Aujourd’hui, je veux ouvrir la voie et offrir un espace rassurant à toutes celles (et ceux !) qui se posent les mêmes questions.
La décision, un moment crucial et bouleversant
Choisir de garder ce bébé fut le choix le plus difficile et intense de ma vie. L’angoisse était là, entre la peur de manquer de souffle pour deux, l’épuisement déjà bien connu, et l’inquiétude pour ce petit être à venir.
Mais, pour beaucoup d’entre nous, l’envie de donner la vie l’emporte sur les doutes. On pèse, on réfléchit, on s’écoute, on dialogue avec les médecins, le/la partenaire… On n’a pas de recette magique, juste des montagnes russes émotionnelles et une bonne dose de courage.
On croit que donner la vie, c’est naturel. Mais quand on conjugue chaque réveil avec la maladie, prendre la décision de garder ce bébé devient un acte de bravoure.
Je me souviens du vertige : est-ce raisonnable ? Suis-je égoïste ? Suis-je capable ?
Pour une maman BPCO, il faut trouver la force dans l’amour, et dans cette lumière folle qu’on aperçoit au fond de soi.
BPCO et emphysème chez les jeunes : une réalité de plus en plus fréquente
Des jeunes femmes face à l’inconnu
Aujourd’hui, la BPCO et l’emphysème ne sont plus des maladies “de personnes âgées” : elles frappent aussi des jeunes, des femmes dans la vingtaine ou la trentaine, qui portent en elles des rêves de maternité.
Ce n’est pas simple. Les incertitudes sont nombreuses, et la solitude parfois oppressante. Mais ces femmes existent. Elles sont des pionnières, des héroïnes du quotidien, des “aventurières du souffle” qui, malgré la fatigue et la peur, n’abandonnent pas ce projet fou d’accueillir la vie.
Le chemin sera plus complexe, certes, mais il n’est pas fermé. Il est juste… différent.
La traversée : corps à corps avec la maladie et l’amour
Être enceinte, c’est traverser des tempêtes et des arcs-en-ciel. Avec la BPCO ou l’emphysème, la fatigue devient un compagnon tenace, l’essoufflement un défi quotidien, et chaque battement de cœur du bébé une récompense inestimable.
On apprend à savourer chaque petit moment : le matin où l’on se sent moins fatiguée, le premier mouvement du bébé, des instants où la joie picote plus fort que la gêne respiratoire.
La fatigue ? De base, elle fait partie du package BPCO. Enceinte, elle devient clairement la star. Les premiers mois sont souvent éprouvants, la sensation de “manquer de batterie” est décuplée.
Le souffle ? On apprend vite à le mesurer, à calculer la moindre sortie, à adapter chaque geste, à ralentir, à planifier ses journées autrement.
Un bon suivi médical est essentiel :
- Une équipe qui vraiment écoute, qui adapte les traitements et surveille le bébé avec délicatesse.
- Un pneumologue attentif, qui adapte le traitement et surveille la fonction respiratoire régulièrement ;
- Un obstétricien informé de la pathologie, qui prend le relais pour le monitoring du bébé ;
- Des examens en coulisses, des conseils tout en précaution, des regards parfois inquiets, jamais autant qu’un cœur de maman.
Mais au-delà du médical, il y a ce dialogue intime avec soi-même, ce courage presque animal, cette volonté d’aller au bout, de s’accrocher pour deux.
Parfois, certaines adaptations sont nécessaires :
- Surveillance accrue du poids, des examens complémentaires pour s’assurer que l’oxygène arrive bien au petit cœur qui bat en soi ;
- Réorganisation du quotidien pour ne pas s’épuiser… Et l’acceptation que, oui, tout demande parfois beaucoup d’aide extérieure.
Le compagnon, allié indispensable
J’insiste sur ce point : avoir le bon compagnon de route est une richesse inestimable. Les premiers mois avec bébé sont sportifs pour tout le monde, mais avec une BPCO ou un emphysème, ça dépasse le concept du “baby blues” classique.
Pour affronter ce parcours extraordinaire, le choix du compagnon ou de la compagne prend une dimension nouvelle. On a besoin d’un soutien sans faille, d’une épaule, de bras qui bercent la fatigue et enlacent les craintes.
Un ou une partenaire compréhensif(ve), patient(e), capable de prendre le relais, de faire preuve de tendresse… et parfois d’humour devant la fatigue est une vraie ressource pour traverser ces moments uniques mais exigeants.
Le cœur, la peur, la joie, tout s’entremêle
Psychologiquement, la maternité sous BPCO ou emphysème, c’est tout sauf un long fleuve tranquille. Culpabilité, doutes, anxiété, mais aussi jubilation, fierté, larmes de bonheur… Rien n’est linéaire.
Et on comprend vite que donner la vie, c’est aussi accepter de ne pas tout maîtriser, de donner le meilleur de ce qu’on a, sans jamais s’excuser d’avoir un corps différent.
La grossesse entraîne un tourbillon d'émotions, et la BPCO vient parfois ajouter une couche de questionnements, d'angoisses. C’est vital de laisser de la place à l’expression :
- Oser parler à ses proches et à ses soignants des peurs, des pensées fugaces, et même des joies inattendues ;
- Chercher du soutien dans des groupes, en ligne ou en vraie vie, car on n’est jamais vraiment seule ;
- S’autoriser à vivre tous ces hauts et bas, pleurer et rire, se réinventer.
Il ne faut pas oublier que le stress peut aussi majorer les symptômes… alors, douceur, bienveillance, et petits plaisirs sont en tête de liste.
Est-ce vraiment “raisonnable” ? Et si… oui ?
Non, il n’y a pas mille exemples ni de certitudes absolues. Mais il y a l’espérance.
La vérité, c’est qu’il n’existe pas de réponse universelle.
Certaines grossesses sous BPCO ou emphysème se passent bien, d’autres demandent plus de vigilance, parfois un peu de matériel médical, beaucoup d’organisation, et toujours d’amour.
Il faut s’écouter, s’entourer, accepter aussi de renoncer si la santé ne le permet pas… Mais, si tout le monde s’accorde, que les médecins donnent leur feu vert (c'est important), que votre cœur dit “vas-y”… alors oui, ça vaut le coup.
S’il y a une chose à retenir : ce parcours fait de vous une maman courageuse, unique, précieuse.
Message aux jeunes femmes concernées : vous n’êtes pas seules !
En France, il y a encore peu de témoignages visibles. Mais la vie, elle, ne s’arrête pas à la maladie. Des parcours, des histoires de mamans courageuses et inspirantes existent (et ici, nous voulons les raconter).
Grossesse et BPCO/emphysème ? Ce n’est pas facile, c’est parfois éprouvant, mais c’est possible. Et c’est beau.
Le souffle nous manque parfois, mais l’amour, lui, gonfle tous les alvéoles du cœur.
Pour toutes celles qui hésitent, qui se posent mille questions, qui doutent, qui espèrent, qui veulent un bébé malgré tout… Sachez que ce choix est le vôtre. Il est intime, singulier, et il mérite d’être accompagné, respecté, entendu.
Un mot plus intime…
Je ne voudrais pas finir sans vous glisser quelques mots de mon propre chemin. La grossesse, l’accouchement, le retour de couches, l’allaitement, les nuits blanches… tout cela est déjà une traversée intense pour n’importe quelle maman, couple. Alors avec une maladie respiratoire, le défi semble parfois redoubler. Pourtant, au milieu des fatigues et des doutes, il y a des ancrages précieux : l’amour, le couple, la famille.
Mon conseil de cœur : prenez soin de votre couple. Dans ces premiers mois où tout tourne autour du bébé, certaines failles peuvent s’ouvrir et parfois, des personnes malveillantes s’y engouffrer. Préservez ce lien, parlez-vous, aimez-vous encore plus fort.
Ma fille fêtera bientôt ses 4 ans. C’est un bonheur immense, une lumière qui illumine chaque jour. C’est difficile, oui, mais je n’ai jamais regretté d’avoir mis au monde cette merveille. Elle, et ses frères avant elle, sont devenus mon second souffle.
À toutes les mamans BPCO et emphysème (futures, en devenir, ou simplement rêveuses) :
Votre parcours est précieux et votre courage immense.
Ici, nous partageons, nous écoutons, nous accompagnons, et nous croyons à la beauté de vos histoires.
N’hésitez pas à laisser votre témoignage, à poser vos questions, à écrire votre chapitre sur la maternité et la maladie,vous ne serez jamais jugée, et toujours soutenue.
Avec tendresse et espoir,
Emilie de l'équipe Respi'Ré
Pour mieux respirer… et mieux aimer, à chaque étape de la vie.
Pendant la grossesse, l’organisme subit de profondes transformations.
Le système cardio-respiratoire est particulièrement sollicité : rétrécissement des voies aériennes supérieures, élargissement de la cage thoracique, hausse de la consommation d’oxygène et de la production de dioxyde de carbone, augmentation du volume sanguin et du débit cardiaque.Chez les futures mamans déjà atteintes de maladies respiratoires chroniques, ces changements accroissent le risque de développer une insuffisance respiratoire, que ce soit durant la grossesse ou au moment de l’accouchement.À cela s’ajoute, au niveau pulmonaire, une diminution de la force contractile du diaphragme, qui accentue encore la sensation d’essoufflement.
Les effets néfastes du tabac pendant la grossesse sont bien établis : risque d’éclampsie et de pré-éclampsie, complications du déroulement de la grossesse et de l’accouchement, mais aussi conséquences pour l’enfant (retard de croissance intra-utérin, faible poids et taille à la naissance, périmètre crânien réduit, risque accru de malformations et de syndrome de mort subite du nourrisson). On peut supposer – même si les données manquent – que la présence d’une BPCO, en réduisant l’oxygénation du sang maternel (hypoxémie), pourrait aggraver encore ces complications pour le fœtus.
En cas de trouble ventilatoire obstructif sévère pouvant mener à une insuffisance respiratoire pendant la grossesse, la question d’une ventilation non invasive peut se poser. Toutefois, il s’agit de situations exceptionnelles, évaluées au cas par cas. En pratique, cette option est envisagée uniquement face à une exacerbation aiguë présentant des signes de gravité, et dans un environnement spécialisé. À ce jour, il n’existe pas de recommandations officielles, ni nationales ni internationales, à ce sujet. Les données récentes de Santé publique France montrent par ailleurs une hausse des hospitalisations pour exacerbation de BPCO chez les femmes de 45 à 60 ans, qui sont désormais plus touchées que les hommes ; un phénomène qui peut, dans de rares cas, concerner des femmes enceintes.
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