BPCO : ENQUÊTE SUR UNE MALADIE ÉTOUFFÉE DEPUIS 340 ANS
Décrite pour la première fois en 1679 par le médecin genevois Théophile Bonet, la BPCO étouffe les malades dans l’indifférence générale depuis plus de trois siècles. Troisième cause de mortalité mondiale selon l’OMS, cette maladie tue en silence, davantage que le sida, la mucoviscidose et le cancer du sein réunis, mais sans bénéficier ni de l’attention médiatique ni de la mobilisation scientifique accordées à d’autres pathologies.
Pourquoi, en 2025, n’existe-t-il aucun traitement curatif ?
Pourquoi les malades sont-ils encore culpabilisés, invisibilisés, abandonnés ?
Et comment expliquer que cette maladie, pourtant massive, reste la grande oubliée des politiques de santé publique ?
Derrière ce silence, une vérité dérangeante :
➠ La BPCO n’a pas été oubliée. Elle a été délibérément ignorée.
Sources : OMS (Global Health Estimates 2023), GOLD Report 2024, European Lung Foundation.
🟥Chapitre 1. UNE MALADIE CONNUE… ET VOLONTAIREMENT PASSÉE SOUS SILENCE
En 1679, Théophile Bonet publie le Sepulchretum, considéré comme l’un des premiers atlas d’autopsies modernes.
Il y décrit des poumons :
“distendus, remplis d’air, privés d’élasticité”
(“pulmones nimis distenti… elasticitatem amisisse”)
ce que la médecine nommera plus tard l’emphysème.
Cette description est la première trace historique d’une maladie qui, aujourd’hui, porte le nom de BPCO; BronchoPneumopathie Chronique Obstructive.
Trois siècles plus tard :
La BPCO est la 3ᵉ cause de mortalité mondiale (OMS, 2023).
Elle provoque chaque année près de 3,2 millions de décès.
Elle touche fumeurs et non-fumeurs : pollution, expositions professionnelles, infections, génétique.
Elle détruit le souffle, la mobilité, l’autonomie, les liens sociaux.
Elle entraîne un coût gigantesque : près de 50 milliards d’euros par an en Europe (ELF 2022).
Et pourtant :
➠ La maladie reste méconnue du grand public.
➠ Aucune politique nationale d’envergure.
➠ Aucune campagne massive.
➠ Quasi aucune représentation médiatique.
Pourquoi ?
Parce qu’un narratif commode a été construit :
➠ “C’est une maladie de fumeurs.”
Une étiquette qui a permis de :
détourner les regards,
briser la compassion,
bloquer les financements,
déresponsabiliser les industries polluantes,
marginaliser les malades.
Sources : Bonet T. (1679) “Sepulchretum”.
🟥Chapitre 2. DES MILLIONS DE MORTS, ZÉRO VISIBILITÉ
Les chiffres sont accablants :
Plus meurtrière que le VIH.
Plus meurtrière que la mucoviscidose.
Plus meurtrière que les accidents de la route.
Plus meurtrière que certains cancers très médiatisés.
En France : 100 000 hospitalisations par an, environ 20 000 décès.
Et malgré cette hécatombe :
❌ Pas de Téléthon
❌ Pas de campagne télé
❌ Pas de personnalités publiques mobilisées
❌ Pas de journée nationale de grande ampleur
❌ Pas de plan gouvernemental dédié
❌ Presque aucun financement privé majeur
Résultat → une maladie géante reléguée sous le tapis.
L’invisibilité de la BPCO ne vient pas d’un manque de données :
➠ elle vient d’un manque de volonté politique.
Sources : INVS, HAS, OMS GHE 2023, European Lung Foundation.
🟥Chapitre 3. LA CULPABILISATION COMME ARME : “C’EST LA FAUTE DU MALADE”
Pendant des décennies, la BPCO a été présentée comme une punition du tabac.
Ce récit a été :
❌ Scientifiquement simpliste
❌ Socialement destructeur
❌ Et politiquement pratique
Car il occulte des causes majeures :
Pollution atmosphérique (responsable de 25 à 30 % des cas)
Expositions professionnelles (métallurgie, agriculture, chimie, textiles…)
Produits phytosanitaires
Particules fines (PM2.5, diesel)
Infections pulmonaires précoces
Prématurité
Anomalies génétiques (comme le déficit en alpha-1 antitrypsine)
Locaux ventilés insuffisamment
Solvants, fumées, poussières
Culpabiliser les malades a permis :
➠ de ne pas évoquer les responsabilités industrielles,
➠ d’éviter de financer la prévention,
➠ de légitimer l’indifférence,
➠ de retarder les diagnostics.
Il n’y a rien de plus efficace pour tuer une cause que de mettre les malades au banc des accusés.
Sources : Harvard School of Public Health, ERS White Book, étude Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease.
🟥Chapitre 4. UNE RECHERCHE ÉTRANGLÉE : QUAND L’ARGENT MANQUE, LES MALADES S’ÉTOUFFENT
Malgré son poids sanitaire colossal, la BPCO est :
❌ l’une des maladies les moins financées de la recherche respiratoire,
❌ la moins priorisée au niveau européen,
❌ quasi absente des grands appels à projets,
❌ sacrifiée au profit de pathologies plus médiatiques.
On accuse parfois « les chercheurs », comme si le manque de traitement venait d’eux.
Mais c’est l’inverse.
Les femmes et les hommes qui travaillent sur la BPCO ne manquent ni d’empathie,
ni d’implication,
ni d’idées,
ni d’envie d’avancer.
Ils savent ce que vivent les malades.
Ils savent l’urgence.
Et pour beaucoup d’entre eux, c’est même un combat quotidien.
Le vrai frein n’a jamais été leur motivation.
Le vrai frein, ce sont les financements.
La recherche avance à la vitesse de l’argent qu’on lui donne.
Pourtant, les pistes scientifiques existent :
Régénération alvéolaire
Thérapies cellulaires
Biothérapies ciblées
Inhibiteurs de métalloprotéinases
Thérapies géniques
Ingénierie tissulaire respiratoire
Microbiote pulmonaire
Criblage moléculaire haute précision
Les chercheurs, dont ceux de l’Institut Pasteur de Lille, ont déjà des pistes sérieuses pour ralentir, réparer, voire régénérer.
Mais sans argent, impossible d’avancer.
Ils sont prêts.
Prêts à nous aider.
Prêts à construire ce que personne n’a encore osé financer.
Prêts à changer l’histoire de la BPCO.
Mais ils ne peuvent pas créer un traitement avec zéro moyen.
Financer la BPCO, c’est :
➠ reconnaître la pollution comme cause sanitaire,
➠ affronter des industries puissantes,
➠ admettre des décennies d’inaction,
➠ ouvrir un dossier politique explosif.
Alors on finance moins.
On regarde ailleurs.
Et les malades suffoquent.
La BPCO ne manque pas d’intelligence scientifique.
Elle manque d’oxygène financier.
Et c’est exactement ce que Respi’Ré veut changer :
redonner du souffle à la recherche,
accélérer ce qui stagne,
soutenir les projets sérieux,
et permettre enfin aux chercheurs
de faire ce qu’ils veulent déjà faire depuis longtemps :
nous redonner du souffle.
Sources : INSERM, Institut Pasteur de Lille, ERS Funding Gap Report 2023.
🟥Chapitre 5. UNE SOCIÉTÉ CIVILE QUI REFUSE DE SE TAIRE
Face au vide institutionnel, une mobilisation émerge enfin.
Des malades, des proches, des aidants, des citoyens.
Des associations comme Respi’Ré, fondée par une patiente elle-même insuffisante respiratoire, mènent un combat inédit :
faire connaître la maladie,
visibiliser les malades,
informer les familles,
briser la culpabilité,
dénoncer les idées fausses,
organiser des événements de sensibilisation,
créer des contenus accessibles,
lever des fonds directs pour la recherche,
coopérer avec les scientifiques du terrain,
établir un lien direct entre citoyens et laboratoires.
Pour la première fois, un mouvement citoyen, digital, créatif, non financé par des industriels, ose affronter un silence vieux de 340 ans.
Sources : Association Respi’Ré, associations européennes de patients (ELF), initiatives GOLD Patient Advocates.
🟥 CONCLUSION-CHOC
LE TEMPS DE L’AIR VOLÉ EST TERMINÉ
Pendant trois siècles, les malades ont été rendus invisibles.
Pendant trois siècles, la science a été freinée.
Pendant trois siècles, les pouvoirs publics ont regardé ailleurs.
La BPCO n’est pas une fatalité.
C’est un échec collectif.
Et cet échec s’arrête maintenant.
Nous ne demandons pas la pitié.
Nous exigeons :
➠ la science,
➠ la vérité,
➠ un traitement,
➠ la reconnaissance,
➠ la justice respiratoire.
La BPCO a survécu à 340 ans de silence.
Elle ne survivra pas à l’union des malades.
Parce qu’un souffle, même fragile,
peut devenir une tempête
lorsqu’il n’est plus seul.
🟥 POSTFACE. DE BONET À 2025 : 340 ANS DE SCIENCE… SANS NOUS
En 1679, Théophile Bonet décrivait des poumons distendus, incapables de reprendre leur forme.
Il n’avait ni microscopes modernes, ni scanners, ni biologie moléculaire.
Il ne connaissait ni les particules fines, ni la génétique, ni les industries chimiques.
Et pourtant, il avait vu.
Depuis Bonet, l’humanité a inventé :
les vaccins,
les antibiotiques,
la transplantation pulmonaire,
l’IRM,
la thérapie génique,
l’intelligence artificielle,
la régénération tissulaire,
les nanotechnologies,
les voyages dans l’espace.
Nous avons envoyé des robots sur Mars…
Mais nous n’avons toujours pas trouvé le moyen de redonner du souffle à ceux qui suffoquent sur Terre.
La vérité est là, nue :
➠ le problème n’a jamais été la science.
➠ Le problème, c’est ce que la science choisit de regarder.
Si la BPCO n’avance pas,
ce n’est pas faute de connaissances,
ce n’est pas faute de chercheurs,
ce n’est pas faute de technologie.
C’est faute d’intérêt.
Faute de priorité.
Faute de volonté politique.
Faute de courage collectif.
En trois siècles, la BPCO a traversé :
– les révolutions industrielles,
– les révolutions médicales,
– les révolutions numériques,
– les révolutions sociales…
Sans jamais avoir la sienne.
Mais cette fois, quelque chose change.
Pour la première fois depuis 1679,
les malades eux-mêmes prennent la parole,
créent des mouvements citoyens,
financent directement la recherche,
montrent leurs visages,
déconstruisent les mensonges,
refusent d’être réduits à la culpabilité.
Ce que Bonet a observé,
ce que des millions ont subi,
ce que les gouvernements ont négligé…
Nous refusons désormais de le laisser mourir dans les archives.
L’histoire a commencé en 1679.
Elle n’est pas finie.
Elle bascule aujourd’hui.
Parce qu’une vérité traverse les siècles :
on peut ignorer une maladie,
mais on ne peut pas faire taire un peuple qui reprend son souffle.
Par Respi’Ré – Dossier spécial
Votre signature peut briser 340 ans d'invisibilité : Signez ici
Montrons que nous existons !
