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Vos témoignages !

 

 

 

Isabelle - 60 ans

Je m appelle Isabelle, j ai 60 ans, et je suis atteinte de BPCO, découverte en 2024. Mais remontons un peu.

En 1977, les dangers de la cigarette était inconnu ou presque. De plus, lorsque l'on vous offrait votre première cigarette c était une sorte de rituel de passage pour beaucoup a l'adolescence et au presque adulte. Dans mon cas, c est mon père, lors d' un mariage dans la famille, cette année là, qui me l'offre. Il fait de même avec ma soeur. Elle n'accrochera pas. Moi si. 2 de mes grossesses font que j arrête entre 9 et 18 mois. La 3ème, je diminue mais je n'arrive pas. Quelques années plus tard, j'arrête 14 mois. La cigarette a ce point commun avec l'alcool, elle ne résiste pas a un gros stress. Chaque aléas de la vie peut vous amener à reprendre. Ce fut mon cas, à l'aube de mon divorce. 
Jusqu'à l'année dernière.


Je suis hospitalisée pour des douleurs abdominales. On m'a diagnostiqué un problème a la vésicule biliaire et après quelque jours de diète et d antibiotiques, l'opération est décidée. Opération très banale qui devait me valoir 72h d'hospitalisation et encore si le chirurgien pose un drain. 
3 h après, je fais des complications respiratoires. A 17/18h , on m a transféré en soins intensifs pour 72h. 
Verdict BPCO... Arrêt de la cigarette a ce moment là.


BPCO c est quoi? Ce sont des difficultés respiratoires, pour ma part, 40% de capacités respiratoire, des encombrements pulmonaires, des douleurs aux articulations, une grande fatigue, parfois un recours a de l oxygénothérapie. 
Je n ai pas de traitement actuellement. Ni médicamenteux ni oxygénothérapie. Aujourd'hui, je sais que je suis en sursis.
Le plus dur de cette foutue maladie? 
L'incompréhension consciente ou inconsciente de l'entourage. ( On en fait toujours trop, ce est pas si grave..), l incompétence involontaire des médecins qui n ont pas les réponses à nos questions par manque de connaissances... L'absence de soutien de l'entourage...c'est pas folichon.

J'ai mis un an a accepter la maladie. A ne plus la contrer mais a vivre avec en essayant de la faire reculer en fonction de mes capacités.


Pour finir, je dirais que si la cigarette est responsable de 80% de la maladie, l'environnement et la génétique peuvent aussi avoir une responsabilité.
Et pour vraiment finir cette fois avec mon témoignage et sans donner de leçon, je vous dirais, quelque soit votre âge, ne commencez pas et si mes mots arrivent trop tard, trouvez la motivation, la volonté et l'aide pour arrêter. C est important...

Evelyne

Bonjour BPCO, tabac en cause+ méningite virale à 42 ans maladie révélée en 2019.

Pour l'instant stable, un nodule de 3 mm + minimes lésions d emphysème, depuis juin 2024..arrêt du tabac le 16 juin 2024..

Mon état est stable dernier scanner le 24 septembre 2025.

Je ne tousse plus depuis l'arrêt du tabac, plus de ronronnements et sifflements dans mes poumons .

Arrêt de la ventoline depuis 1 an ( elle était prescrite à titre ponctuel j'en prenais que très rarement ..Je marche tous les jours. Et une heure de yoga par semaine à ce jour 

Pas de traitement, je croise les doigts..

Pourvu que ça dure..

Bon courage à tous les BPCO..

Jean Stefane Venditti

Bonjour Emilie,

je choisis cette instant pour vous parler un peu de moi il est 5h27.

Je me présente, je m'appelle Jean Stefane venditti.

J'ai 57 ans et un garçon de 36 ans. Mon histoire à commencer juste avant le COVID j ai eu la coqueluche et puis vient ce virus.

J'ai eu deux fois le COVID avant vaccin, par obligation pour le travail je me fais vacciner contre le COVID et deux jours après je reçois un message pour me dire que je suis cas contact donc je fais le test et positif, là les symptômes ont commencé, j'ai vécu une horreur perte sensorielle et des brûlures sur tout le corps. Je ne supportais plus aucuns vêtements, même pour dormir jusqu'à me mettre dans un coin de mur debout.

3 mois passent mais je sens toujours une fatigue extrême et je trouve dans l'alcool un allié pour continuer à travailler ( poissonnier de minuit à 16h retour maison) j'ai continué comme ça en buvant de plus en plus pour tenir le coup.

Mais à un moment l'alcool à commencer à faire l'effet inverse... je devais boire plus pour plus aucun effet sauf ne plus tenir et avec des tremblements des mains jusqu'au jour où j' ai fait un burn-out. j'ai été pris en charge par mon médecin traitant.

J'ai décidé de me sevrer seul chez moi, ça a été une horreur. 

Avec pleins de défaites inimaginables entre temps je fais une série d'examens et c'est la que j'apprends que les sifflement que j'avais quand je respirais ce n'était pas une millième bronchite mais une bpco 3 et on m'annonce que c'est incurable je pense que le pneumo avait pas bien lu la lettre de mon médecin traitant, il m'a jeté son verdict comme un café en plein visage...ses seuls mots ont été "faut arrêter la cigarette et on se revoit dans 6 mois", je suis reparti chez moi, 1h20 de route, toute la route à été un vide je me rappelle même plus des villages que j'ai traversé et deux jours plus tard je faisait une TS sauvé par mon fils, HP ect..

Sorti avec suivi de psy j'ai essayé de faire un mi temps thérapeutique mais la bpco était plus rapide que moi, j'étais donc licencié pour inaptitude à ce métier de poissonnier que j'exerçais depuis l'âge de 20 ans.

Après c'est le parcours du combattant pour tout ce qui est administratif quand ce n'est pas votre domaine.

Et les examens continuent, asthme léger depuis longtemps, allergies diverses, et pour continuer d'énormes suées nocturne, des maux de tête à rester dans le noir, sans bruit et une fatigue intense aux réveil et toute la journée,

Demande de rdv avec mon pneumo 6 mois d'attente, donc médecin traitant qui me fait un courrier au pneumologue afin de lui suggérer une capnographie de nuit pour éventuellement voir si je faisais de l'apnée du sommeil.

Résultats négatif mais désaturation nocturne très inquiétante et depuis le 1 avril 2025 oxygène H 24 et Imogen 6 pour bricoler et balades.

Pour finir RGO avec vomissements même la nuit,

Endoscopie résultats hernie hiatale de 3 cm roulement qui remonte dans la cage thoracique.

Voilà mon témoignage le 2 /10/2025 JS

 

Vos Témoignages

 

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Votre voix compte ! Ensemble, nous pouvons créer un espace de solidarité, d'échange et de soutien pour ceux qui vivent avec la BPCO et l'emphysème. Que vous souhaitiez raconter votre parcours, partager des conseils, ou simplement exprimer vos émotions, chaque témoignage est précieux et peut aider d'autres personnes à se sentir moins seules dans leur combat.

 

 Comment Participer

 

Nous vous encourageons à témoigner de plusieurs façons :

 

- Témoignage Écrit : Racontez votre histoire ou partagez vos conseils dans un texte. Vous pouvez choisir d'utiliser un pseudonyme si vous souhaitez rester anonyme.

  

- Vidéo : Enregistrez-vous en train de partager votre expérience. C'est un moyen puissant de toucher les cœurs et d'inspirer d'autres personnes.

 

 Pourquoi Témoigner ?

 

- Soutien et Solidité : En partageant vos expériences, vous offrez un soutien à ceux qui traversent des épreuves similaires.

  

- Sensibilisation : Vos mots peuvent éduquer les autres sur la BPCO et l'emphysème, sensibilisant ainsi un public plus large.

  

- Communauté : Rejoignez une communauté de personnes partageant les mêmes défis et créez des liens significatifs.

 

 

Nous comptons sur vous pour aider à construire un espace d'empathie et de compréhension. Chaque témoignage peut faire une différence !

 

Nous avons besoin de vos témoignages ! Si vous souhaitez partager votre histoire ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter :

                     Email : respirebpco@outlook.fr

                     Ou par le Formulaire de Contact ci dessous :

Respi'Ré – Ensemble pour redonner du souffle à la vie
Association engagée dans la lutte contre la BPCO et l'emphysème.
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