Quand le souffle manque, mais que l'amour reste entier
Par Respi'Ré
La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) touche aujourd'hui près de 391,9 millions de personnes dans le monde ; pour l'âge 30-79 ans en 2019. Et parmi elles, un nombre croissant de jeunes adultes ; parfois très jeunes parents, font face à une double aventure: être malades et être parents.
Une réalité encore trop peu vue
On a longtemps associé la BPCO à l'âge avancé, à la longue histoire tabagique. Pourtant, de récentes études montrent que même chez les 20-50 ans, la maladie est présente: la prévalence chez ce groupe était estimée à 1,64% dans une étude américaine. Autre donnée frappante: en 2021, l'incidence de la BPCO chez les moins de 50 ans s'élevait à = 2,37 millions de cas dans le monde, soit une augmentation de plus de 50% depuis 1990.
Autrement dit: ces chiffres montrent que la BPCO ne "vieillit" plus seulement dans le silence; elle gagne du terrain parmi des adultes jeunes, parfois déjà parents.
Être parent quand le souffle devient un combat
Être jeune parent avec une BPCO, c'est apprendre à conjuguer deux respirations: celle qu'on offre à son enfant... et celle qu'on essaie de préserver pour soi. Les nuits sont courtes, les journées longues, les émotions intenses. Mais la fatigue respiratoire ne ressemble pas à une simple fatigue: c'est un essoufflement qui s'invite au moindre effort courir après un petit qui rit, porter le siège-auto, monter les escaliers avec le sac de couches... Tout devient un défi.
Et pourtant, ces parents ne lâchent rien. Parce qu'ils savent qu'un sourire, un câlin, un "maman" ou un "papa" vaut toutes les bouffées d'air du monde.
"La BPCO m'a pris mon souffle, mais pas mon envie de vivre pour eux."
Le poids invisibilisé d'un quotidien modifié
L'un des défis majeurs n'est pas toujours physique: c'est la culpabilité. De ne pas pouvoir suivre le rythme des autres parents, de devoir dire non à une sortie, de prévoir un «stop» plus tôt que prévu. Mais adapter son quotidien, ce n'est pas une faiblesse: c'est une force. C'est accepter que « faire autrement », c'est faire pleinement.
Et puis, il y a cette peur que peu osent dire à voix haute celle de partir trop tôt. De ne pas voir grandir ses enfants, de ne pas être là « plus tard ». Cette inquiétude est sourde, intime, mais bien présente. Elle n'est pas une fatalité, mais une raison de plus de se battre, de prendre soin d'eux, de préserver chaque souffle comme un trésor.
Le phénomène des familles touchées va s'amplifier
Parce que les facteurs de risque tabac précoce, pollution de l'air, expositions professionnelles ne faiblissent pas, la BPCO chez les jeunes adultes est une réalité qui monte. Les données montrent clairement : l'incidence est en augmentation chez les moins de 50 ans et le nombre global de cas est projeté à = 600 millions d'ici 2050.
Pour une association comme Respi'Ré, cela veut dire que le nombre de familles concernées va croître des jeunes adultes qui sont à la fois malades respiratoires et parents. Cela implique: des besoins d'information adaptés, un soutien familial, une sensibilisation spécifique pour cette tranche d'âge, et une recherche qui pense aussi aux jeunes.
Stratégies concrètes pour respirer mieux... et vivre pleinement
Alléger la charge mentale: planifier les journées, déléguer quand on peut, accepter l'aide d'un proche ou d'un professionnel.
Bouger à son rythme même quelques minutes d'activité douce (marche lente, étirements, kiné respiratoire) aident à entretenir la capacité pulmonaire.
Mieux respirer, autrement: les exercices de cohérence cardiaque, de respiration abdominale, ou le chant renforcent la maîtrise du souffle et apaisent le mental.
Anticiper les moments de fatigue: préparer les repas à l'avance, garder un espace "repos" accessible,
savoir dire "stop" avant l'épuisement.
Parler, échanger: ne pas rester seul. Échanger avec d'autres malades ou des proches qui comprennent.
L'isolement épuise plus vite que la maladie.
Un message d'espoir
Être un jeune parent atteint de BPCO, c'est apprendre la lenteur dans un monde qui court. C'est découvrir que la force ne se mesure pas en performance, mais en persévérance. C'est respirer plus doucement, mais aimer plus fort. C'est parfois craindre de partir trop tôt, mais choisir chaque jour de vivre pleinement maintenant.
Chez Respi'Ré, nous croyons que l'information, la bienveillance et la solidarité peuvent redonner de l'air là où la maladie en enlève. Parce qu'un parent qui respire mieux, c'est une famille qui vit mieux.
