Vivre avec la BPCO, entre silence, amour et incompréhension
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Au début, rien ne se voit.
On tousse un peu, on se fatigue plus vite, on dit que c’est le stress, la météo, un rhume qui traîne.
Mais la vérité, c’est qu’à l’intérieur, quelque chose se dérègle. Discrètement. Lentement.
Et c’est le début d’une longue bataille que peu comprennent.
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On ne voit rien… et pourtant tout change.
La BPCO et l’emphysème transforment nos vies, nos relations, notre souffle.
Quand la maladie se cache derrière un visage “en apparence bien”, les liens se tendent, les regards se perdent… et la solitude s’installe.
Ce texte est pour tous ceux qui vivent cette incompréhension, et pour ceux qui cherchent à la comprendre.
L’invisible qui pèse lourd
La BPCO et l’emphysème ne se voient pas.
On n’a pas de plâtre, pas de cicatrice, pas de bandage pour prouver qu’on souffre.
Alors, pour beaucoup, on a “l’air d’aller bien”.
Et c’est là que commence la solitude.
Cette solitude sourde où l’on s’entend dire :
“Mais tu respires bien, non ?”
“Tu devrais sortir, ça te ferait du bien !”
“Tu dramatises un peu, tu n’as pas l’air si malade.”
Alors on se tait.
On ravale.
On s’isole.
Parce que devoir justifier sa souffrance devient plus épuisant que la maladie elle-même.
Le conjoint, la famille : quand l’amour ne suffit plus
Vient le temps où le souffle s’amenuise.
Les gestes simples deviennent des efforts surhumains.
Monter un escalier, faire un lit, parler trop longtemps, rire même… tout devient un défi.
Le conjoint, au début, soutient. Il s’inquiète, compatit, fait de son mieux.
Mais la fatigue s’installe aussi chez lui. L’incompréhension grandit, la frustration aussi.
Car aimer quelqu’un qu’on ne peut pas “réparer”, c’est un combat quotidien.
Et parfois, l’amour s’essouffle.
La famille, elle, alterne entre inquiétude et maladresse.
Certains fuient. D’autres minimisent.
On entend des phrases qui coupent comme des lames :
“Tu devrais arrêter de penser à ça.”
“Y a pire que toi.”
“Tu vis dans ton monde de malade.”
Et c’est vrai : on vit dans un autre monde, celui où respirer est une victoire.
Celui où chaque souffle compte.
Un monde que seuls ceux qui y sont plongés peuvent comprendre.
Les amis : quand les cercles se rétrécissent
Les amis s’éloignent doucement.
Pas par méchanceté, mais par inconfort, par peur, par ignorance.
Ils ne savent pas quoi dire, comment réagir, alors ils préfèrent ne rien faire.
Les invitations se font plus rares, les messages aussi.
On devient “la personne fragile”, celle qui ne peut plus suivre, qui “annule souvent”.
Alors on finit par dire non avant même qu’on nous invite.
Par peur de gêner. Par lassitude d’expliquer.
Et le vide s’installe.
Pas seulement dans les poumons, mais dans le cœur.
Le travail : quand la société oublie l’humain
Au travail, tout devient une épreuve silencieuse.
Respirer, parler, se concentrer malgré la fatigue, affronter les jugements.
Les absences répétées, les traitements, les rendez-vous médicaux…
Tout cela devient suspect.
Le regard des collègues change, la hiérarchie perd patience.
“Encore un arrêt ?”
“Tu sembles fatigué, t’es sûr que ça va ?”
Mais personne ne voit les nuits sans sommeil, les angoisses de l’essoufflement, les médicaments à heure fixe.
Personne ne sait le courage qu’il faut pour juste tenir debout.
Le poids du silence
Il y a cette impression d’être devenu un poids.
Pour les autres. Pour soi-même.
Le corps qu’on ne reconnaît plus, la voix qui s’essouffle, les rêves qu’on adapte ou qu’on range dans un coin.
On voudrait crier qu’on n’a pas choisi cette vie-là.
Qu’on ne veut pas être plaint, juste compris.
Et pourtant, même dans la douleur, il y a cette force.
Celle qui pousse à continuer malgré tout.
À rire, à aimer, à se battre, même quand chaque respiration coûte.
Nous ne sommes pas seuls
Non, tu n’es pas seul(e).
Il y a d’autres guerriers du souffle, d’autres cœurs fatigués qui battent à ton rythme.
Des gens qui comprennent ce que c’est de manquer d’air, d’avoir peur de s’endormir, d’être jugé pour un mal invisible.
Nous sommes là, unis par cette même lutte, ce même souffle fragile mais tenace.
Et ensemble, nous faisons du bruit.
Pour être vus, entendus, compris.
C’est pour cela que Respi’Ré existe :
pour briser le silence, pour rassembler, pour informer, pour dire que notre souffle compte.
Et à ceux qui comprennent… merci
Parce qu’il y en a, heureusement.
Des conjoints qui restent.
Des amis qui écoutent sans juger.
Des collègues qui adaptent.
Des familles qui apprennent, qui soutiennent, qui ne lâchent pas.
À vous, les proches extraordinaires : merci.
Merci d’être ce souffle supplémentaire quand le nôtre manque.
Merci de nous aimer dans nos silences, nos fatigues, nos limites.
Votre compréhension est un baume.
Votre présence, un espoir.
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“On ne choisit pas de tomber malade.
Mais on peut choisir de ne pas laisser la maladie nous détruire, ni nous isoler.”
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💙 Ensemble, continuons à faire connaître la BPCO, l’emphysème, et toutes ces maladies invisibles.
Parce qu’un souffle partagé, c’est déjà une victoire.
